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La Provincia "Siempre hay luz al final del túnel"

De una simple publicación en Facebook a una asociación que pregona por los derechos de las personas con TDAH

La Asociación Civil TDA-H Neurodiversidad Santiago del Estero cumplió siete años de vida. El equipo de Nuevo Diario dialogó con sus integrantes para conocer el funcionamiento del grupo, las principales barreras sociales, entre otros puntos.

Lucía Coronel notó que “algo no andaba bien” con su hijo. Agustín tenía tres años y alineaba cosas, no socializaba con sus compañeros del jardín, era impulsivo y, sobre todo, muy hiperactivo.

“No quedaba quieto y andaba rebotando por toda la sala. Las ‘seños’ me decían que él empujaba a sus compañeros y que no podía comunicarse”, recordó Coronel, en diálogo con Nuevo Diario.

La mamá de Agustín recurrió a profesionales: primero a un pediatra y, luego, a un neurólogo, en Córdoba, quien le dio el diagnóstico final: Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

La vida —o, mejor dicho, las redes sociales— hizo que Coronel se cruzara con Paola Mazo, quien ya había pasado por lo mismo con su hijo Martín.

“Mi hijo mayor ha sido diagnosticado a los cuatro años. Ya había hecho todo un caminito. La idea era hacer un grupo (sobre TDAH): ‘Pongo una publicación en Facebook y veo quién se suma’”, relató Mazo al Multimedio.

La mamá de Martín se llevó una sorpresa: en menos de cinco minutos recibió unos 20 mensajes de familias que necesitaban asesoramiento sobre el trastorno.

 

¿De qué se trata este trastorno?

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad es uno de los trastornos del neurodesarrollo más frecuente de la niñez. Habitualmente su diagnóstico se realiza temprana edad y, a menudo, dura hasta la adultez. Los niños con TDAH pueden tener problemas para prestar atención, controlar conductas impulsivas (pueden actuar sin pensar cuál será el resultado) o ser excesivamente activos.

 

Inicio de la asociación

Mazo, en primera instancia, armó un grupo para contener e informar a las familias. Ese simple posteo se convirtió en una agrupación y, más tarde, en la Asociación Civil TDA-H y Neurodiversidad Santiago del Estero que el pasado 15 de abril cumplió siete años de vida.

Coronel admitió que “estamos muy contentas por todo lo que hemos logrado, somos una asociación formada, principalmente, por madres que cuando hemos encontrado este diagnóstico no teníamos apoyo ni mucha información”, destacó.

En la asociación, que hoy está integrada por unas 200 familias, se desarrollan reuniones mensuales “de contención a personas que recién empiezan todo este camino”. También suelen recorrer lugares públicos y entregar folletería informativa y brindar asesoramiento en instituciones educativas.

Barreras sociales

Ambas entrevistadas coincidieron en que las principales barreras sociales las encuentran dentro del ámbito educativo. “A los chicos con TDAH les dicen que son caprichosos o que tienen problemas en la casa, pero no saben que realmente es una condición del neurodesarrollo. Es algo en el cerebro que es más fuerte. La persona se comporta de esa manera, pero no porque quiera. Sufren mucho bullying por su forma de pensar y decir las cosas”, lamentó Coronel, quien es integrante de la comisión directiva de la asociación.

Mazo, presidenta del grupo, acotó: “En las escuelas exigen, de entrada, una maestra integradora, y los docentes le dan el diagnóstico a los niños, cosa que no les corresponde. Dicen que no están capacitados para tratar a ‘los chicos así’”.

La titular de TDA-H y Neurodiversidad Santiago del Estero observó que en la sociedad santiagueña hay “falta de empatía” y carencia de profesionales capacitados.

Diagnóstico temprano

Otro punto en el que concordaron: la necesidad de un diagnóstico temprano para “trabajar y mejorar la calidad de vida del niño”.

Coronel contó que sufrió “muchas miradas” cuando Agustín hacía berrinches en la vía pública. Un diagnóstico temprano, sumado a la estimulación de profesionales y el amor de su familia, contribuyó a que Agustín —13 años— pueda manejarse por sí solo.

Mazo, quien recibía constantes llamados de atención por parte de autoridades educativas debido al comportamiento de su hijo, celebra hoy que Martín —20— se haya recibido de chef profesional.

Coronel le dejó un mensaje a las familias que inician este recorrido: “Siempre hay luz al final del túnel”.

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