Miembros de la asociación civil Simi Sumaq (Boca linda, en quichua) conmemoraron ayer el Día Mundial de la Fisura Labio Alveolo Palatina (FLAP), en el predio de Unión del Personal Civil de la Nación.
La jornada contó con la presentación del coro bilingüe Manos en Movimiento, una iniciativa llevada a cabo en conjunto con la asociación civil Khuyay (amor a los niños); además de actividades recreativas y espacios de yoga.
El equipo de Nuevo Diario dialogó con Verónica Coria, coordinadora en Simi Sumaq, quien advirtió que el evento les permitió conocerse (asistieron familias oriundas del interior de Santiago del Estero e, incluso, de Tucumán y Catamarca).
“A lo mejor ellos se ven en la sala de espera de los consultorios, pero esto les ayuda a que se conozcan entre las mamás y cuenten sus experiencias”, señaló.
La FLAP es, según el Ministerio de Salud de la Nación, “la malformación congénita facial más frecuente, que compromete la nariz, el labio, alvéolo y/o paladar”. Sus principales causas son: falta de ácido fólico, consumo de tabaco y la exposición a agrotóxicos. Puede afectar la alimentación, dentición, audición, el lenguaje y la integración social.
A Coria le pareció necesario informar que labio leporino no es sinónimo de FLAP, sino que “labio leporino se denomina a las liebres”, y que esta malformación congénita facial no es una discapacidad.
“Los chicos pueden hacer todo tipo de actividades -aseguró la coordinadora-, solo hay que trabajar el lenguaje (en la asociación lo hacen junto a una fonoaudióloga). Los chicos pueden hacer todo lo que ellos desean”.
En primera persona
Carolina Abdala es mamá de dos niños con FLAP: Rosario, de nueve años, y Juan Cruz, de cinco. Hace aproximadamente un año que asisten a Simi Sumaq.
“Nos ha cambiado bastante (la vida), más que nada en el tema de la sociabilización. Ayudan mucho. Aparte, a ellos les gusta cantar (forman parte del coro)”, contó Abdala.
La entrevistada consideró que “está bueno conocer otros niños iguales a ellos (en referencia a sus hijos)”, y tras ser consultada por el bullying, admitió que “hay un poco de burla” y “miradas de reojo”.
Abdala le dejó un mensaje a la sociedad santiagueña: “A los niños hay que hablarles mucho en la casa, porque todo sale de ahí. Tengo dos hijos, y si ellos ven a algún niñito ‘diferente’, por así decirlo, les explico que no tienen que reírse porque todos somos iguales”.
Yanina Mansilla es mamá de Enzo, de 11 años. Ambos son originarios de Yuchán, departamento Juan Felipe Ibarra. A Simi Sumaq acuden desde -prácticamente- el nacimiento del niño.
“La fisura no les impide nada. Todos han estado desde el primer momento. Han sido maravillos profesionales”, retribuyó Mansilla, quien comentó que su hijo “se desenvuelve bien (en la escuela)” y “hace deporte (fútbol)”.
Según la entrevistada, Enzo “se da con todos”; sin embargo, “siempre hay miradas” y, en algunos casos, le dicen que “poco se entiende lo que habla”. No obstante, ratificó que “no hemos pasado por el proceso donde le hayan hecho bullying”.
Mansilla, por su parte, se ocupó de dejarle un mensaje a las familias: “Sigan adelante, por más que estemos cansados de andar. En mi caso, es mucho el tener que ir y volver (de Yuchán a la ciudad Capital y viceversa) o tener que pasar por fríos o calores. Sigan, es por el bien de sus hijos”.
Vías de contacto
Aquellas personas interesadas en contactarse con integrantes de Sumi Sumaq pueden hacerlo a través de sus redes sociales:
- Simisumaq, en Facebook.
- Simi.sumaq, en Instagram.
- [email protected], en Gmail.
