"Esto no es política ni capricho. Se trata de salud, de calidad de vida y de personas que necesitan tratamientos para seguir adelante". Con esas palabras, Nancy Varas resumió el difícil momento que atraviesan cientos de familias con personas con discapacidad, en medio de demoras, falta de autorizaciones y problemas en el sistema de prestaciones.
Nancy es mamá de Vicky, una niña de 11 años con discapacidad motriz y neurológica, y asegura que la situación actual es desesperante. "La discapacidad está en terapia intensiva", repite una y otra vez durante la entrevista con Nuevo Diario, mientras relata las trabas burocráticas que enfrenta para conseguir las terapias que su hija necesita diariamente y de por vida.
"Hace dos semanas que estamos sin terapia, ella las necesita todos los días. Terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología, música, kinesiólogos. Los terapeutas son pilares fundamentales para Vicky", explicó.
Si bien la pequeña hace ya 10 años realiza tratamientos que le permitieron avanzar hasta su actualidad, en noviembre del 2025 el Pami autorizó las terapias por un lapso de 6 meses, los que ya trascurrieron, "cuando voy para renovar, me dicen `pero te autorizamos 6 meses´ y mi respuesta ya con lágrimas en los ojos de la impotencia es que mi nena no se cura en ese tiempo, es algo crónico, vive y avanza gracias a las terapias, ese día salí muy mal de las oficinas y es triste porque sobre todo lo que una familia debe pasar con la discapacidad de un hijo, tener que pelear cada día con la burocracia, es cruel. Todos los meses me piden renovar 50 fotocopias con el diagnóstico de mi hija que hace 10 años que está así", relató.
Su hija tiene esa obra social nacional, a través de una pensión por su papá fallecido.
Según ahondó Nancy, "hay una esperanza de que me den dos meses más de terapia y así estamos, pidiendo y pidiendo cada ciertos meses. Actualmente muchas prestaciones están suspendidas porque los profesionales no están cobrando, están especulando porque no les pagan. Y uno también entiende a los médicos y terapeutas porque trabajan y necesitan cobrar", sostuvo.
Nancy explicó que las terapias representan un costo imposible de afrontar para muchas familias. "Cada sesión cuesta entre 38 y 40 mil pesos y son tratamientos diarios. Llegó un momento en que ya no podía seguir pagando", lamentó.
Mientras espera nuevas autorizaciones del PAMI y del centro de rehabilitación, intenta continuar el trabajo en su casa para evitar retrocesos en su hija. "Yo le hago terapia en casa, pero necesitamos a los especialistas. Ellos nos guían, nos enseñan y saben qué necesita cada chico en cada etapa de su tratamiento", afirmó.
Vicky actualmente atraviesa una etapa clave de crecimiento y necesita además una intervención quirúrgica por complicaciones en uno de sus pies. "Tiene que hacerse una operación de tendones para poder pisar bien y caminar, pero quedamos frenados porque solamente el estudio en Tucumán me sale $ 1.000.000", explicó.
Nancy también cuestionó las largas demoras para conseguir elementos ortopédicos fundamentales. "Hay cosas que tardan hasta un año en llegar y los chicos no pueden esperar. En dos o tres meses ya cambiaron físicamente y necesitan otros aparatos", explicó.
Con los años, Nancy fue armando en su casa un espacio de rehabilitación con andadores, paralelas, pelotas, caminadoras y distintos elementos ortopédicos. Muchos fueron construidos por la propia familia o adquiridos con enorme esfuerzo. Incluso, varios de esos elementos fueron luego donados a otras personas, "las familias nos contenemos unas a otras, es lo que tenemos ahora, la fuerza de luchar unidos porque sino no sé dónde vamos a terminar".
Con emoción, destacó el avance que logró su hija gracias a años de esfuerzo y tratamientos. "Ella entiende todo, es sociable, feliz y tiene muchas ganas de seguir avanzando. Pero esto es trabajo de todos los días, las 24 horas", expresó.
La mujer aseguró que muchas veces el dolor más grande no es únicamente la discapacidad, sino las dificultades del sistema. "Lo más duro es la burocracia. Presentás papeles, fotocopias, informes y mientras tanto los chicos quedan esperando", dijo.
Finalmente, dejó un mensaje cargado de angustia, pero también de fortaleza. "Uno lucha porque ellos no pueden defenderse solos. Nosotros como padres tenemos que salir a pelear por derechos que ya estaban ganados. La discapacidad hoy está abandonada", concluyó.
