Cuando los trabajadores sociales vieron por primera vez a aquella adolescente, quedaron impactados. Tenía el cuerpo extremadamente delgado, los brazos rígidos, dificultades para caminar y prácticamente no podía comunicarse. Aunque aparentaba ser mucho más pequeña, tenía 13 años y había pasado la mayor parte de su vida encerrada en una habitación.
Su nombre era Susan Wiley, aunque el mundo conocería su historia bajo el seudónimo de Genie. Durante casi doce años, su padre la mantuvo aislada del exterior, sometida a un régimen de violencia y silencio que le impidió aprender a hablar, caminar con normalidad y desarrollar habilidades básicas.
El 4 de noviembre de 1970, su madre logró abandonar la vivienda familiar junto a ella y, por una casualidad, terminó en una oficina de asistencia social de Los Ángeles, California. El descubrimiento desencadenó una intervención urgente y convirtió a la adolescente en el centro de una investigación científica que generaría controversias durante décadas.
Una infancia marcada por el encierro y la violencia
Susan Wiley nació el 18 de abril de 1957 en Arcadia, California. Era la hija menor de Clark y Dorothy Wiley, una pareja cuya convivencia estaba atravesada por el comportamiento autoritario y violento del padre.
Clark tenía una obsesión con el silencio y consideraba intolerable cualquier ruido dentro de su casa. Después de la muerte de su madre en un accidente de tránsito, su conducta se volvió todavía más controladora y agresiva.
Cuando Genie tenía aproximadamente 20 meses, un médico detectó problemas en su desarrollo físico, entre ellos una alteración en la cadera. Su padre interpretó esa situación como una posible discapacidad y comenzó a temer que las autoridades pudieran intervenir y quitarle la custodia.
En lugar de buscar asistencia médica y acompañar su crecimiento, tomó una decisión extrema: la encerró en una habitación y la apartó completamente del mundo exterior.
Durante el día, la niña permanecía inmovilizada en una silla adaptada para sus necesidades fisiológicas. Por las noches, era trasladada a una especie de cuna cubierta con una estructura metálica que restringía sus movimientos.
El castigo era constante. Si intentaba llorar, gritar o producir algún sonido, su padre reaccionaba con violencia. De esa manera, consiguió imponer un silencio casi absoluto dentro de la vivienda.
La alimentación también era deficiente. Recibía principalmente papillas, leche, cereales infantiles y otros alimentos blandos. Nunca tuvo una dieta normal ni la posibilidad de desarrollar hábitos propios de su edad.
Su madre, que tenía importantes problemas de visión, intentaba ayudarla cuando podía, pero también vivía sometida al control y al temor que imponía su esposo.
Así transcurrieron casi trece años. Genie creció sin educación, sin juegos, sin contacto con otros chicos y sin oportunidades para desarrollar el lenguaje.
El día que logró escapar del horror
El 4 de noviembre de 1970, Dorothy Wiley decidió abandonar definitivamente la casa junto a su hija. Su intención era buscar ayuda estatal, aunque su dificultad para orientarse debido a su escasa visión hizo que ingresara por error en una oficina de asistencia social.
Allí, la trabajadora social Jeanne Butler advirtió inmediatamente que algo no estaba bien. La adolescente tenía un aspecto físico muy deteriorado, caminaba con enorme dificultad y apenas podía comunicarse.
Cuando Dorothy explicó que la joven tenía 13 años, los empleados comprendieron la gravedad de la situación y dieron intervención a las autoridades.
Por disposición judicial, Genie fue retirada de su hogar e ingresada ese mismo día en el Hospital Infantil de Los Ángeles.
Los primeros exámenes mostraron las consecuencias de años de abandono. Medía aproximadamente 1,38 metros y pesaba apenas 26 kilos. No podía mantenerse erguida con normalidad, tenía dificultades para masticar alimentos sólidos y carecía de un lenguaje funcional.
Tampoco había desarrollado el control de sus esfínteres ni otras capacidades básicas para desenvolverse de manera independiente.
La situación derivó en una investigación judicial. Clark Wiley fue acusado de maltrato infantil, pero se suicidó antes de que comenzara el juicio. Dorothy también quedó bajo investigación, aunque las acusaciones en su contra fueron finalmente desestimadas.
El interés de los científicos y el estudio del lenguaje
El rescate de Genie despertó rápidamente la atención de médicos, psicólogos y especialistas en lingüística. Su historia representaba una oportunidad excepcional para estudiar cómo influye la infancia en el desarrollo del lenguaje y qué posibilidades existen de aprender a comunicarse después de años de aislamiento.
En 1971, el Hospital Infantil de Los Ángeles consiguió financiamiento del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos para desarrollar un programa de investigación.
El proyecto estuvo dirigido por el psicólogo David Rigler y contó con la participación de especialistas vinculados con la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), entre ellos las lingüistas Victoria Fromkin, Susan Curtiss y Stephen Krashen.
Los investigadores comenzaron a registrar los avances de Genie mediante evaluaciones, fotografías, grabaciones y pruebas de lenguaje.
Por primera vez, la adolescente tuvo acceso a juguetes, libros, actividades educativas y personas que intentaban enseñarle a relacionarse con su entorno.
Los progresos iniciales fueron alentadores. Aprendió nuevas palabras, comenzó a identificar objetos y encontró maneras de expresar sus necesidades. También desarrolló formas de comunicación a través de gestos.
Sin embargo, los especialistas observaron que existían importantes dificultades para construir oraciones complejas y utilizar correctamente las reglas gramaticales.
La lingüista Susan Curtiss estudió especialmente su evolución y documentó cómo Genie podía ampliar su vocabulario, aunque tenía mayores obstáculos para incorporar estructuras lingüísticas más elaboradas.
El debate sobre el período crítico del lenguaje
El caso se convirtió en una referencia para quienes investigaban la existencia de un período crítico durante la infancia, una etapa en la que el cerebro tendría condiciones especialmente favorables para adquirir el lenguaje.
En 1974, el equipo publicó dos trabajos científicos en los que describió los avances y las limitaciones que presentaba la adolescente.
Los estudios aportaron información relevante para comprender las consecuencias de la privación lingüística durante los primeros años de vida. Sin embargo, la historia de Genie no permitió establecer por sí sola una conclusión definitiva sobre las teorías del desarrollo del lenguaje.
Mientras los investigadores intentaban comprender sus capacidades, comenzaron a surgir conflictos dentro del propio equipo.
Las diferencias estaban relacionadas con las decisiones sobre su educación, su tratamiento y el acceso que los profesionales tenían a ella. La situación se volvió todavía más delicada cuando David y Marilyn Rigler, integrantes del proyecto, asumieron también el cuidado de Genie como padres de acogida.
Esa doble función, como investigadores y responsables de su bienestar, abrió interrogantes sobre los límites entre la asistencia y la experimentación.
El fin del proyecto y una nueva etapa de abandono
En 1975, el Instituto Nacional de Salud Mental decidió no renovar el financiamiento del programa. La investigación perdió los recursos que permitían sostener el seguimiento especializado.
Genie acababa de cumplir 18 años y dejó de vivir con los Rigler. Después de varios años de avances, su situación volvió a ser inestable.
Primero regresó con su madre, pero Dorothy no contaba con las condiciones de salud necesarias para hacerse cargo de todas sus necesidades. La joven pasó entonces por diferentes hogares de acogida e instituciones.
Los cambios constantes de entorno y algunas experiencias negativas afectaron su evolución. Según las reconstrucciones posteriores, en uno de esos lugares recibió castigos por sus dificultades de comportamiento y perdió parte de las habilidades que había conseguido adquirir.
La adolescente que había logrado comenzar a comunicarse volvió a quedar expuesta a una situación de vulnerabilidad.
Una demanda judicial y las dudas sobre la ética científica
En 1979, Dorothy Wiley presentó una demanda contra el Hospital Infantil de Los Ángeles y varios integrantes del equipo que había investigado a su hija.
La presentación cuestionaba el manejo de la información confidencial y planteaba interrogantes sobre el límite entre el tratamiento que Genie necesitaba y su utilización como objeto de estudio.
Entre los señalados estaban David Rigler y Susan Curtiss.
El conflicto terminó en un acuerdo en 1984, pero dejó al descubierto las dificultades éticas que habían atravesado el proyecto desde sus comienzos.
La historia también fue reconstruida años después por el periodista Russ Rymer, quien publicó investigaciones sobre el caso y escribió el libro Genie: A Scientific Tragedy.
¿Qué pasó con Genie después de su rescate?
El destino de Genie continuó siendo una incógnita para buena parte de la opinión pública.
En julio de 2016, una investigación periodística publicada por The Guardian volvió a poner el foco en su situación. En ese momento, Susan Curtiss manifestó su preocupación por haber perdido el contacto con la joven y contó que sus intentos por volver a verla no habían tenido éxito.
De acuerdo con aquella reconstrucción, Genie permanecía bajo tutela del Estado de California y residía en una institución cuya ubicación se mantenía en reserva para proteger su privacidad.
Las autoridades evitaron brindar información sobre su vida por razones de confidencialidad. Curtiss expresó entonces que creía que seguía viva, aunque hacía décadas que no podía comunicarse con ella.
Desde entonces, no surgieron datos públicos verificables que permitan confirmar cuál es su situación actual.
La historia de Genie dejó una marca profunda en la medicina, la psicología y la lingüística. Su caso permitió estudiar las consecuencias devastadoras del aislamiento durante la infancia, pero también abrió una discusión que sigue vigente: hasta dónde puede llegar la ciencia cuando el objeto de investigación es una persona que necesita protección, afecto y una vida digna.
Detrás de los estudios, las publicaciones y las teorías sobre el lenguaje hubo una niña que pasó casi toda su infancia privada de libertad y que, después de ser rescatada, nunca dejó de necesitar cuidados.
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